La epilepsia es una enfermedad del cerebro que causa episodios de alteración repentina y transitoria de sus funciones.
"Ausencias" es una novela gráfica autobiográfica escrita por Ramón Rodríguez, cantante y compositor barcelonés líder del grupo musical The New Raemon, con dibujos de la ilustradora Cristina Bueno. En esta obra, Ramón Rodríguez se apoya en los pinceles de la dibujante Cristina Bueno para echar una mirada al pasado: su familia, los médicos, el cómic, el cine y la saga Star Wars, la música...; a ese pasado que durante muchos años tuvo la particularidad de estar determinado por sus “ausencias”, una especie de desmayos epilépticos que condicionaron su día a día y su creciente relación con la música, hasta que logró superarlos.
Ramón utiliza para su discurso el relato regresivo. En el primer capítulo, titulado “Mi primera ausencia”, el autor relata el episodio de su primera crisis. El dibujo es de trazo sencillo y recuerda a las ilustraciones de los cuentos infantiles, técnica muy apropiada cuando se están relatando recuerdos de infancia. Ramón nos cuenta sus recuerdos de infancia entre episodios de ausencias, episodios de desconexión, de interrupciones repentinas en el movimiento o el discurso que, según reflexiones del propio Ramón, han modelado su forma de relacionarse con los demás y su música.
La relación de Ramón con la medicación que tiene que tomar durante toda su infancia y adolescencia para prevenir las crisis, es una constante en la narración, nos cuenta como el Depakine afectaba a su memoria y a su rendimiento escolar.
Miguel Ángel Blanca, cantante de Manos de Topo, precisa que Ausencias se trata de “una autoexploración necesaria y emocionante, una terapia de choque para seguir adelante”. Para Blanca, su lectura ha sido una gran revelación: “he conocido al auténtico Ramón. Ahora entiendo el porqué de la pasión por todas las cosas en las que se involucra, el porqué de esa necesidad de crear, la hiperactividad como forma de vida... El propio Ramón reconoce “que este tebeo ha sido muy útil para mí y mi familia. “Una obra sincera, agradable, capaz de convertir situaciones incómodas en momentos entrañables que provocan sonrisas y algunas lágrimas de felicidad”.
Joan S. Luna. Esta vez os propongo dos cómics que tratan la epilepsia en primera persona.
Ramón Rodríguez es sobre todo músico. En «Ausencias», nos cuenta sus intimidades utilizando las ausencias de su infancia como hilo conductor de su experiencia, de sus gustos y aficiones.
La Epilepsia Infantil y la Importancia de la Divulgación
Cuando se es niño siempre es difícil sufrir una enfermedad y mucho más aún entenderla y saber cómo manejarla. Sin embargo, es importante que los más pequeños sepan comprender la epilepsia, y no sólo si la padecen, ya que es sumamente importante saber actuar ante una crisis producida por esta condición neurológica cuando la tiene un compañero de clase, un amigo del parque o un vecino que conviven con esta condición física.
Conseguir captar la atención de los chicos al hablarles de una enfermedad es una ardua tarea por eso hay que utilizar aquello que a ellos les emociona para poder captar su atención como cuentos, vídeos… Una de las maneras más interesantes de hacerlo es a través de los cómics, a través de divertidas viñetas acompañadas de una lectura sencilla y atractiva.
Son los cómics, precisamente, el formato elegido en la campaña ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ para enseñar en el entorno escolar la importancia de conocer esta enfermedad y saber actuar frente a las crisis.
No hay que olvidar que estamos ante una enfermedad que afecta a un importante número de la población. El 40 por ciento de los nuevos casos que se detectan son en menores de 15 años y se desconocen las causas. No obstante, es importante iniciar el tratamiento de inmediato ya que la epilepsia infantil se puede curar. Para los casos en los que el tratamiento no consigue terminar con la enfermedad, una buena terapia logra mantener la epilepsia a raya en el 70 por ciento de los casos. Evitando las crisis.
Con el objetivo de que los niños entiendan todo lo que lleva consigo esta enfermedad, en la campaña ‘Conocer le Epilepsia nos Hace Iguales’ van creando cómics que les ayuden. En el primero se explicaba qué era la enfermedad y cómo podía afectar a cualquier niño. El segundo, titulado La Revancha, narra cómo hay que actuar ante una crisis epiléptica en niños siguiendo una reglas básicas, algo que puede terminar salvándole la vida a la persona que la padece. La historia se desarrolla en un entorno escolar donde una pandilla juega un partido de fútbol y uno de los chavales empieza a convulsionar. La pericia de sus compañeros actuando logra que el niño con epilepsia se recupere en unos minutos y puedan echar la revancha.
Herramientas Educativas para Niños sobre la Epilepsia
Doctorada Cum Laude en Genética. Acreditada en Neuropediatría. Este primer título “La pócima de las ausencias”, explica de una forma didáctica, sencilla y divertida en que consisten las crisis de ausencia su diagnóstico y tratamiento. La publicación busca acercar el concepto de la enfermedad a la población infantil, desmitificar sus falsos mitos y disminuir la carga negativa de la enfermedad.
“La Pócima de las Ausencias” es el primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños. A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electrón”, “La Pócima de las Ausencias” aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad.
En palabras de la neuropediatra, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.
Según ha explicado la autora del libro, Patricia Smeyers, “las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía”. Patricia Smeyers, autora de “La Pócima de las Ausencias”, cuenta con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia entre la población pediátrica, área a la que tiene una especial dedicación.
Charlando con expertos | Dra. Patricia Smeyers Durá #SENEP2019
Tipos de Crisis de Ausencia y su Tratamiento
El síntoma principal de las llamadas crisis de ausencia es la desconexión que sufre la persona.
¿Cuándo aparecen las ausencias? Las ausencias típicas, aquellas en las que el registro es de una actividad de punta onda a 3 ciclos/segundo, tienen su predominio en la infancia. Puede sin embargo darse también casos en determinados adultos en los que se registre esta actividad en el electroencefalograma sin llegar a desencadenar crisis de ausencias. En estos casos la respuesta al tratamiento es bastante buena.
Ausencia con descarga más lenta: a 2,5 - 2 ciclos por segundo, asociado también con otros síntomas menores.
Crisis de tipo dialéptico o parciales complejas: la descarga epiléptica se genera en el lóbulo temporal o en estructuras del lóbulo temporal y frontal.
En el otro tipo de ausencias, las denominadas atípicas, y en las que el electroencefalograma muestra la misma actividad, pero más lenta, a 2 o 2,5Hz los tratamientos farmacológicos son otros. En este caso es recomendable la administración de fármacos como el ácido valproico, levetiracetam o lamotrigina. *Importante destacar que todos los fármacos mencionados precisan de prescripción médica.
La mayoría de las epilepsias infantiles tienen un carácter benigno con buen pronóstico, de modo que con el tiempo es posible retirar la medicación quedando la persona libre de crisis, sin secuelas.