Felipe Mateos: Humor, Resiliencia y la Danza de los Huesos de Cristal

Tomarse la vida con mucho humor. Esa es la filosofía de este cómico madrileño, que, a pesar de lo que le ha tocado vivir, se considera afortunado.

Felipe nació el 11 de mayo de 1996. Fue uno entre diez mil, que son las probabilidades de que un niño nazca con osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal. O lo que es lo mismo nació sabiendo que era un 0,008 por ciento de la población mundial.

«Yo siempre he sabido que era diferente en el sentido de las precauciones que tenía que tomar o de lo que a mí me pasaba, porque como nací con ello, es algo que siempre he llevado ‘dentro', con lo que he convivido». Sobre lo rara que era su enfermedad se dio cuenta ya en la adolescencia, cuando empezó a conocer a otras personas con esta patología, y comenzó a colaborar con la asociación española.

Pero él presume de haber llevado una vida «normalizada», que no «normal». «¿Con qué derecho alguien tiene la potestad de decir qué es una vida normal. Yo hablo de vida normalizada en cuanto a ir a clase, tener mis estudios, exámenes, poder estudiar en casa, relacionarme con otros niños... », explica Felipe, que además de escritor y poeta, también se dedica a la comedia.

En el libro Ser distinto no es tan raro explica cómo tomarse la vida, la enfermedad y a uno mismo con mucho humor. Porque precisamente esto último a él le sobra. Dice que es cosa de familia. Que en su casa siempre han sido «muy de hacer humor». «Cuando uno hace un chiste sobre algo, es que ese algo ya está superado o en proceso -apunta-. Siempre ha sido una manera de normalizar las cosas malas que pasaban, intentar hacer humor de las putadas que iban pasando.

Él insiste en que, pese a todo, ha tenido mucha suerte en esta vida, lo que deja entrever su carácter optimista y vitalista. «Es que he tenido suerte. Si en la ruleta de nacimiento no la tuve, porque me tocó esta enfermedad, con la pérdida del ojo tampoco, pero con muchas otras cosas, sí. He tenido suerte con los padres que he tenido y la mentalidad que me han enseñado, en el apoyo de mi familia, abuelos y tíos para cualquier cosa que he querido emprender. Yo fui un niño muy feliz, que es algo que muchos niños con discapacidad no pueden decir. He tenido suerte de poder estudiar lo que yo quería, y acabar dedicándome, aunque solo fuera un par de años, a la radio, que era mi sueño. He tenido suerte de poder vivir ahora de la comedia que es lo que más me gusta.

Felipe tiene osteogénesis imperfecta, también conocida con el sobrenombre de ‘enfermedad de huesos de cristal‘, una patología que le ha provocado «unas cincuenta fracturas». El origen de la enfermedad, a pesar de ser una patología ‘rara’, se explica desde «una mutación genética» o «es hereditaria».

«No negaré nunca que tener una discapacidad o cualquier patología es una putada». La risa es el idioma universal. Aquel que se comparte alrededor del mundo y del que todos formamos parte. Una sonrisa basta sirve como amparo de palabras que nunca se han llegado a pronunciar, pero su significado sí ha sido trasladado. Y Felipe lleva más de diez años encima de los escenarios haciendo reír a la gente con un humor «ácido, provocador y directo» que ha tenido desde siempre, siendo él mismo su primera ‘víctima‘: «soy consciente del daño que puede hacerte que otros hagan chistes sobre ti», explica este cómico.

Sin embargo, a lo largo de su vida personal y durante su ya dilatada trayectoria en el mundo de los monólogos, este joven ha sabido transformar su enfermedad en el bastión sobre el que construir su estilo de comedia. Con el paso de los años y de las actuaciones, Felipe ha podido comprobar que, cuando se sube a un escenario, «se genera un ambiente y un contexto donde el público me compra y acepta que sea más capullo«, revela a Tododisca. No obstante, también admite conocer los límites y aquellas paredes infranqueables que no se deben atravesar ni siquiera bajo el paraguas del humor para, de esta manera, evitar que «se perpetúe cualquier tipo de estereotipo». Sin embargo, este «alambre delicado» sobre el que flota Felipe encima de una tarima es el que más le divierte, el que más afortunado le hace sentirse de poder hacerlo y, probablemente el único con el que se siente cómodo: «no sabría hacer otro tipo de humor», reconoce.

«Reírnos de lo que duele también es una forma de entender la vida». Esa frase, tan rotunda, es una de las máximas que Felipe tiene instaladas en su vida. Una vida que decidió ofrecerle un camino de espinas desde antes de nacer, pero a la que este cómico ha sabido darle la vuelta para transformarla en un sendero de rosas, fruto del esfuerzo, la valentía y sufrimiento diarios. O, al menos, está en ese proceso, cincuenta fracturas y veintinueve años después.

Subirse a un escenario. Defender los chistes que has escrito. Con sólo un foco alumbrándote y un micrófono para que se te escuche. Y que a la gente le guste. Ese trío de acciones son las que aceleran el corazón de Felipe cada vez que actúa, que define esta situación como «una maravilla por el simple hecho de que te escuchen».

Pero la discapacidad no sólo la normaliza desde un altavoz y un micrófono, sino que también mediante el lanzamiento de su primer libro, bajo el título de ‘Ser distinto no es tan raro’. Para darle forma a esta publicación, que le llegó «totalmente de rebote y de manera inesperada», Felipe se vio obligado a hacer un trabajo de introspección y de hablar con su gente más íntima para «saber lo que habían vivido» cuando era pequeño. Paradójicamente, para redactar el libro, Felipe tuvo que ponerse a indagar y remover historias de su pasado cual «periodista de investigación», la titulación que había logrado unos años antes en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. El contenido de ‘Ser distinto no es tan raro’ relata como es convivir con osteogénesis imperfecta, la enfermedad de huesos de cristal; pero, esencialmente, abarca «cómo tomarse la vida, la enfermedad y a uno mismo con mucho humor». Y prueba de hecho es el anuncio que destripa el autor como spoiler a la lectura de su libro: «no es tan frágil como parece».

Este formato no deja de ser otro formato de interacción con el público -crowdwork-, que es otra de las grandes señas de identidad en los monólogos de este cómico madrileño, que asegura que en este tipo de actuaciones «cada veinte segundos tienes un juicio para valorar la calidad y la gracia de lo que tú estas diciendo».

De la misma manera, este joven cómico continúa reinventándose y adaptándose a las nuevas tendencias del sector. Actualmente se ha «lanzado» como profesor de un curso de stand - up comedy para aquellos interesados que quieran estar preparados a la hora de subirse a un escenario y enfrentarse a todo tipo de públicos. Es una formación especializada y personalizada para «pasar de la idea al show», perfeccionando las técnicas de escritura, la puesta en escena, adquiriendo nociones de autoproducción, aprender el manejo de redes sociales y edición de vídeos para «lograr difundir tu comedia», explica Felipe.

Felipe Mateos Moreno es cómico, escritor y guionista. Ahora también ha emprendido como profesor. Pero detrás de todas estas facetas se encuentra una persona de 29 años que, desde el momento de su nacimiento, batalla cada día con un duro enemigo, como es la osteogénesis imperfecta. Cincuenta fracturas de diferentes huesos evidencian esta patología, que se empezó a dejar entrever en torno al sexto mes de gestación, aunque no fue definitorio, con nombre y apellidos, hasta el «mes y pico» de vida. Esta ‘normalización’ de la discapacidad que Felipe demuestra en la conversación que mantiene con Tododisca tiene como responsables a sus padres, y a sus hermanas, que fueron las personas que le ayudaron -y ayudan- «a ser feliz».

Es consciente de que «la sociedad y la estructura social complica muchísimo» el panorama y las oportunidades de las personas con discapacidad para despegar o para perseguir sueños, que muchas veces se convierten en utopías, en vez de en realidades. Por ello mismo, insta al colectivo a que «aprendan a valorar y a respetar a uno mismo, con sus cosas buenas y malas y dejando a la lado la discapacidad».

Finalmente, Felipe deja a un lado la comedia para meterse en la piel de periodista. O así lo simula su testimonio: tenaz, sincero y sin tambalear el tono de voz lo más mínimo; con palabras demoledoras y mirada fija. Aboga por un tema sensible y que, a su juicio, es un elemento común de las personas con discapacidad: «tenemos que intentar quitarnos la sensación de deuda con las personas que están cerca de nosotros y que nos ayudan, aunque sea difícil». A él mismo le ocurre, reconoce.

La vida del mundo de sus padres se paró en seco en dos ocasiones. La primera en la ecografía de los seis meses de embarazo, cuando les dijeron que el niño venía con «algo raro». La sospecha de que el bebé podía venir con esa enfermedad se la comentó el ecógrafo cuando se quedó a solas con su madre. No era un caso de manual, pero tenía papeletas. Les ofrecieron hacer una amniocentesis, pero el riesgo de aborto era alto y declinaron realizar la prueba. «‘¿De qué sirve arriesgarse a perder a un bebé de siete meses solo para saber si vendrá sano o no? ', pensaron ellos, y apostaron por tenerme». Dos meses después nació en un parto sin complicaciones, salvo que fue cesárea porque venía del revés. Lo mandaron a la incubadora por una falsa alarma, y enseguida lo dejaron en observación. Cuando volvió de que le hicieran la prueba del oído, su madre notó que el brazo derecho no estaba igual que cuando se fue. Después de pruebas y radiografías, se confirmó que tenía el húmero roto. Y aquí el mundo se paró por segunda vez. El diagnóstico se hizo esperar. De hecho, no llegó vía médica, sino a través de la Asociación Española de Huesos de Cristal.

Los contratiempos que podía suponer su enfermedad en la vida diaria, como tener que sacarlo con una toalla de la bañera, para evitar que les resbalara de las manos; vestirlo como podían (a veces solo tapándolo por delante con mantas), encontrar un carrito adecuado a sus necesidades... no los han hecho decaer. Y es que sus padres han salido al paso de las complicaciones con matrícula de honor. Lo llevaron desde muy pequeño a un centro de atención temprana, donde trabajaba la estimulación, psicomotricidad o fisioterapia... siempre con el objetivo de que su hijo llevara una vida lo más normalizada posible. «No me he perdido casi nada gracias a mi cabezonería y paciencia, y el valor de mis padres. He ido incluso a los parques de bolas», dice.

«En el cole tuve la suerte de conocer la palabra inclusión, conceptos como democracia, solidaridad, y otros tantos... Y sin saber cuál era la teoría de esos términos, los viví, los hice míos, los utilicé y los intento aplicar en mi día a día. Creo que es una suerte que mucha gente no tiene. Éramos un grupo cohesionado, íbamos todos a una, no es que ellos me echasen a mí una mano, es que ellos me echaban una mano, y yo a otro le explicaba la tarea de matemáticas, y otro hacía no sé qué..

Confiesa que si tiene esta manera de ver las cosas, la enfermedad y todo lo que le ha tocado, es porque así se lo han hecho ver sus padres. «No sé qué habría sido si no.... », interrumpe. La implicación era máxima, incluso adaptaron un columpio de tela, para que echara a andar cual marioneta. Aun así, sus progenitores en alguna ocasión tuvieron que sacarse las castañas del fuego. Concretamente, recuerda que cuando era un crío de 4 o 5 años la sociedad todavía era hostil para las personas con discapacidad y casi nada era accesible. Cuenta que no había autobuses preparados y la gente no veía con buenos ojos a «una pobre mujer con una silla de ruedas y un carrito de bebé». «La de taxistas que ignoraron a mi madre, lloviese o tronase, para no subirnos. Al final, no le quedaba otra que escondernos de alguna manera a mi hermana y a mí, detrás de los árboles, de una marquesina, paraba el taxi, le abría las puertas, y entonces nos hacía salir.

Empezó a usar la silla de ruedas de niño, y a día de hoy, aunque puede caminar con la ayuda de un bastón, en ocasiones echa mano de ella. «La uso para distancias largas o si voy a estar mucho tiempo fuera de casa. Primero, porque me canso; y segundo, porque si voy a sitios con aglomeraciones, me sirve de protección, de parapeto, para evitar empujones, porque así la gente se da cuenta de que hay una persona al lado, porque muchas veces con el bastón no reparan, y te pueden llevar por delante.

En sus 28 años lleva casi medio centenar de fracturas. No son de huesos diferentes, sino que algunos los ha partido varias veces. «La más gorda fue cuando me rompí tibia y peroné de la pierna izquierda, fémur de la derecha, y el húmero del brazo contrario. Lo que más duele es el fémur. Es un hueso muy largo y es muy doloroso». Dice que a pesar de ya lleva unas cuantas, cada vez que se produce una nueva duele como el primer día. «Lo que sí que he aprendido es a tener la mente fría, y a coordinar todo lo que hay a mí alrededor sobre cómo hacerlo. Porque puede que esté una persona que sepa cómo hacerlo, pero la última fue en medio de la calle, y no siempre es así».

Felipe siempre agradece la ayuda que le propinan los desconocidos en la calle, aunque a veces sea un poco «comprometida». «Lo que intento transmitir es que siempre hay que preguntar primero. Puede que la ancianita no quiera cruzar la calle, no tiene que venir un superhéroe a cruzarla.

En su caso, no tiene que recibir un golpe muy brusco para que el hueso se rompa. «Yo siempre lo explico con un vaso de cristal. A veces cae de la encimera y no pasa nada, y a lo mejor solo por el calor del lavavajillas o al volcarse de una mesa, estalla. Es una lotería». De la mayoría, se acaba recuperando al cabo de «mucho mucho tiempo», normally en un año o año y pico recupera la forma física que tenía antes de la fractura, pero hay muchas otras que dejan secuelas.

En un día cualquiera se levanta con calma, sin madrugar, toma un café y se pone a trabajar. Casi todas las tardes tiene algún compromiso relacionado con sus espectáculos. Tiene Madrid (Golfo Comedy Club) como base, pero ha empezado a hacer el show fuera de la capital. En su agenda: Oviedo, Pamplona, Sevilla, Barcelona, Sevilla o Valencia... Una vida muy entretenida y siempre pensando en sacar sonrisas. Quizás solo con una espinita. Yo he tenido mucha suerte. Igual no en la ruleta de nacimiento, pero en otras cosas sí: con mis padres, con el apoyo de mi familia...

Felipe Mateos Moreno nació en Madrid el 11 de mayo de 1996, aunque su familia también está muy arraigada al municipio toledano de Talavera de la Reina. Es el hijo mayor; y, junto a María y las gemelas Isabel y Cristina, sus hermanas, conforman la familia que un día idearon Carmen y Felipe, sus padres. Entre sus principales aficiones residen la lectura y el deporte, «el fútbol, en concreto», que es una pasión «no oculta, pero sí poco conocida porque no me suelen preguntar por ello». Desde el mes de febrero convive con Noemí, su pareja, en Madrid, ciudad natal y donde tiene la vida «establecida», tanto a nivel personal como profesional. En definitiva, se siente «muy afincado» en la ciudad. Y la ciudad con él.

En cuanto a su trabajo, a pesar de la formación académica que presenta, Felipe no ejerce como periodista, sino que se dedica al mundo del espectáculo, donde lleva «más de diez años» subiéndose a escenarios» para ofrecer un rato de diversión mediante la técnica de stand-up comedy. Es cómico. Tiene la profesión más reconfortante del mundo, pero también una de las más complejas: hacer reír a la gente. Sin embargo, no se anda con medias tintas y define su humor como «ácido, provocador y directo» y «sin miedo a incomodar ni a romper con lo políticamente correcto. Me gusta hablar de lo que incomoda, sin filtros ni concesiones». Su «ADN cómico» se compone de la «ironía» y de «observaciones afiladas sobre lo cotidiano» guiadas, en gran medida, por la discapacidad que este joven presenta desde el momento del nacimiento.

Carmen tenía un embarazo completamente normal, con un desarrollo nada inusual y ansiada por la llegada de su primer hijo. Sin embargo, en torno al sexto mes de gestación, una ecografía puso en alerta a la familia Mateos Moreno y reveló que Felipe podría tener alguna patología que, en ese momento, los facultativos no se atrevieron a tildar: «estaba todo cogido con pinzas», relata. Con el diagnóstico en la mano, y en un rápido ejercicio de memoria, Felipe revela a Tododisca que ha sufrido «unas cincuenta fracturas» a lo largo de su vida. Igualmente, esta patología, que presenta una baja prevalencia y es catalogada como una de las llamadas ‘enfermedades poco conocidas’, siguió ensañándose con este madrileño, hasta el punto de afirmar que se siente como «un caso raro dentro de lo raro».

La osteogénesis imperfecta también le afectó a la vista, fruto de «problemas con la calidad y absorción del colágeno», que en su situación le afectaron a la córnea, «una estructura que forma parte de la superficie ocular y que permite el paso de la luz desde el exterior al interior del ojo», define clínica Baviera.

El azar y el destino juegan un importante papel en la asignación de las personas que van a portar el peso de una discapacidad sobre sus espaldas el resto de su vida: «te toca y te toca, no hay más», explica Felipe. De hecho, con un testimonio cristalino, Felipe no se esconde y alega, sin saber cómo «suavizar la palabra», que «no negaré nunca que tener una discapacidad o cualquier patología es una putada». El caso de la osteogénesis imperfecta, además, es «muy heterogénea y hay muchas variantes», por lo que cada afectado es diferente; sin embargo, el mayor contratiempo de estas lesiones es «la limitación que sufres como consecuencia de las fracturas», como no poder acudir a bodas de amigos o imposibilidad de actuar en eventos ya cerrados por estar fracturado.

Felipe Mateos Moreno es cómico, escritor y guionista. Ahora también ha emprendido como profesor. Pero detrás de todas estas facetas se encuentra una persona de 29 años que, desde el momento de su nacimiento, batalla cada día con un duro enemigo, como es la osteogénesis imperfecta. Cincuenta fracturas de diferentes huesos evidencian esta patología, que se empezó a dejar entrever en torno al sexto mes de gestación, aunque no fue definitorio, con nombre y apellidos, hasta el «mes y pico» de vida. Esta ‘normalización’ de la discapacidad que Felipe demuestra en la conversación que mantiene con Tododisca tiene como responsables a sus padres, y a sus hermanas, que fueron las personas que le ayudaron -y ayudan- «a ser feliz».

Es consciente de que «la sociedad y la estructura social complica muchísimo» el panorama y las oportunidades de las personas con discapacidad para despegar o para perseguir sueños, que muchas veces se convierten en utopías, en vez de en realidades. Por ello mismo, insta al colectivo a que «aprendan a valorar y a respetar a uno mismo, con sus cosas buenas y malas y dejando a la lado la discapacidad».

Finalmente, Felipe deja a un lado la comedia para meterse en la piel de periodista. O así lo simula su testimonio: tenaz, sincero y sin tambalear el tono de voz lo más mínimo; con palabras demoledoras y mirada fija. Aboga por un tema sensible y que, a su juicio, es un elemento común de las personas con discapacidad: «tenemos que intentar quitarnos la sensación de deuda con las personas que están cerca de nosotros y que nos ayudan, aunque sea difícil». A él mismo le ocurre, reconoce.

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