El final de la vida es un proceso natural que puede durar meses, semanas, días u horas. Es una etapa en la que se toman decisiones cruciales sobre el tratamiento y la atención de la persona enferma. La comunicación abierta entre familiares, cuidadores y profesionales de la salud es fundamental para asegurar que los deseos del paciente sean respetados y para facilitar la toma de decisiones durante este periodo.
Planificación y Decisiones Anticipadas
Es importante abordar los planes y las decisiones relacionadas con la etapa final de la vida poco después del diagnóstico de cáncer y mantener estas conversaciones a medida que la enfermedad progresa. Tener estas decisiones por escrito puede clarificar los deseos de la persona para su familia y el equipo de atención médica, reduciendo el estrés para todos.
Cuando un niño tiene un cáncer terminal, conversar sobre la etapa final de la vida con el médico puede ayudar a reducir el tiempo que el niño pasa en el hospital y preparar mejor a los padres.
Signos y Síntomas Comunes en la Etapa Final de la Vida
La mayoría de las personas no conocen los signos que preceden a la muerte. Reconocer estos cambios puede ayudar a las familias a estar preparadas y hacer que este periodo sea menos estresante.
Cambios Físicos y de Comportamiento
- Pérdida de apetito y sed: En los días u horas finales de vida, las personas con cáncer a menudo pierden el deseo de comer o beber, y pueden rechazar alimentos y líquidos. La familia puede ofrecer cubitos de hielo para mantener la boca y los labios húmedos.
- Aumento del sueño y disminución de la alerta: Es posible que las personas estén ausentes y pasen más tiempo durmiendo. Pueden responder con lentitud o no responder a las preguntas, parecer confundidas o no mostrar interés en lo que ocurre a su alrededor.
- Dificultad para hablar: Después de perder la capacidad de hablar, la mayoría aún son capaces de oír.
- Fatiga y debilidad: La fatiga es uno de los síntomas más comunes, pudiendo empeorar día a día. A veces se presenta somnolencia, debilidad y dificultad para dormir.
- Cambios en la orina: Quizás orinen menos y la orina sea de color oscuro.
- Cambios en la piel: Las manos y los pies pueden tornarse fríos o azules, o presentar manchas. Los cuidadores pueden usar cobijas para mantener abrigada a la persona.
Delirio
El delirio es habitual durante los últimos días de vida. La mayoría de las personas tienen un grado más bajo de conciencia, pareciendo ausentes o menos alertas. A veces, presentan agitación, inquietud y alucinaciones (ver u oír cosas que no existen). El delirium puede ser causado por efectos directos del cáncer, como un tumor cerebral. En las últimas horas de vida, una opción es tratar solo los síntomas para que la persona esté lo más cómoda posible. Las alucinaciones, como ver a seres queridos fallecidos, son comunes y normales para los familiares.
Síntomas Específicos y su Manejo
- Dificultad para respirar: A menudo se debe a un cáncer avanzado. Los opioides pueden aliviar la dificultad para respirar de las personas que están a punto de morir.
- Dolor: Cuando no es posible ingerir medicamentos para el dolor por vía oral, se administran mediante inyecciones o infusiones. Los analgésicos opioides son muy eficaces y su uso no ha demostrado acelerar la muerte.
- Tos: La tos en la etapa final de la vida puede aumentar el malestar, causar dolor, pérdida del sueño y empeorar la dificultad para respirar. A veces, se decide tratar los síntomas de la tos en lugar de su causa.
- Estreñimiento: Las personas con cáncer a veces presentan estreñimiento en la etapa final de la vida. Aquellas con dificultad para tragar quizás no puedan ingerir laxantes por vía oral.
- Dificultad para tragar: Tragar líquidos y alimentos puede ser complicado, causando pérdida de apetito, peso y debilidad. Si la persona quiere comer, se pueden ofrecer pequeñas cantidades de alimentos que disfrute.
- Estertor: Se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y vías respiratorias superiores de alguien demasiado débil para aclarar la garganta. El estertor de muerte, causado por la acumulación de saliva, puede indicar que la muerte sucederá en las próximas horas o días. Elevar la cabecera de la cama o colocar a la persona de costado suele aliviarlo.
- Contracciones mioclónicas: Son espasmos o contracciones súbitas e incontroladas de los músculos. El hipo es un tipo de contracción mioclónica. Cuando son causadas por opioides, un cambio de opioide puede ayudar. A veces se administran medicamentos para detenerlas.
- Fiebre: Su tratamiento depende de si causa sufrimiento. Puede ser producida por infecciones, medicamentos o el cáncer.
- Hemorragia: Es poco frecuente, pero posible en las últimas horas o minutos de vida. Ciertos cánceres o tratamientos pueden dañar los vasos sanguíneos. Cuando ocurre, la persona suele perder la consciencia y morir poco después.
Opciones de Tratamiento y Cuidados Paliativos
Las decisiones sobre continuar o suspender tratamientos como la quimioterapia, terapia dirigida o inmunoterapia son tomadas por la persona con cáncer y el médico. Algunas personas eligen continuar tratamientos activos, mientras que otras optan por cuidados paliativos para aliviar el dolor y otros síntomas.
La atención mediante un programa de cuidados paliativos es una opción importante para personas con cáncer avanzado. Aunque algunas personas pueden sentir que esto significa rendirse o temer perder la relación con su oncólogo, los cuidados paliativos se enfocan en mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento.
Muchas personas con cáncer avanzado desean morir en casa. Aquellas que lo logran con servicios de cuidados paliativos y de apoyo suelen tener un mejor control de los síntomas y una mayor calidad de vida, sintiéndose más preparadas para la muerte.
En el caso de niños con cáncer avanzado, las familias y los médicos deben conversar sobre los deseos acerca del lugar de la muerte en las primeras etapas de la enfermedad.
Toma de Decisiones sobre Tratamientos para Mantener la Vida
La toma de decisiones sobre el uso de tratamientos para mantener la vida en las últimas semanas o días puede generar confusión y ansiedad. La persona con cáncer tiene el derecho a tomar sus propias decisiones. Es fundamental considerar los objetivos de atención, los posibles beneficios y perjuicios de los tratamientos, y la probabilidad de lograr los resultados deseados.
Es posible que la persona con cáncer desee recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos, o ninguno. A veces, estas decisiones se plasman en instrucciones por adelantado, como un testamento vital. Las personas con cáncer que conversan sobre la etapa final de la vida con sus médicos tienden a elegir menos procedimientos invasivos y es menos probable que reciban cuidados intensivos.
Apoyo Espiritual y Nutricional
La evaluación espiritual ayuda a entender el papel de las creencias religiosas y espirituales en la vida de una persona. Las enfermedades graves pueden generar dudas o angustia espiritual. Los profesionales de la salud pueden ofrecer apoyo espiritual, alentando la reunión con líderes religiosos o la participación en grupos de apoyo.
La administración de líquidos puede ser necesaria cuando comer o beber con normalidad no es posible, pero las decisiones deben basarse en los objetivos de atención. No se ha observado que la administración de líquidos mejore la calidad de vida o prolongue la vida significativamente.
El apoyo nutricional puede mejorar la salud durante el tratamiento activo del cáncer. Sin embargo, en la etapa final de la vida, las metas son diferentes. Si el apoyo nutricional causa más incomodidad que ayuda, puede interrumpirse. Las necesidades y el propio interés de la persona guían estas decisiones.
Tratamiento de Infecciones y Anemia
Es común administrar antibióticos y otros tratamientos para infecciones en la etapa final de la vida, aunque su eficacia puede ser difícil de determinar. Muchas personas con cáncer avanzado presentan anemia, y aquellas con cánceres de la sangre pueden tener trombocitopenia. Algunas personas desean continuar recibiendo transfusiones de sangre para sentirse mejor.
Reanimación Cardiorrespiratoria (RCP)
Una decisión importante es si se desea recibir reanimación cardiorrespiratoria (RCP) si el corazón y la respiración se detienen. Es crucial hablar sobre estos deseos con familiares y médicos lo antes posible. Un médico puede escribir una orden de no reanimar si así se desea, para permitir el proceso natural de morir.
Cuidados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)
Cerca del final de la vida, las personas con cáncer avanzado pueden ingresar en un hospital o UCI si no eligieron otras opciones. En la UCI, se deben tomar decisiones difíciles sobre iniciar, continuar o interrumpir tratamientos intensivos que pueden alargar la vida pero deteriorar su calidad.
El Duelo y el Proceso de Muerte
Los estudios sugieren que el duelo puede durar entre uno y dos años, siendo los primeros tres meses tras el fallecimiento un periodo normal. Sin embargo, el tiempo y la forma de elaborar el duelo dependen en gran medida de decisiones personales y de las acciones que se tomen. Los ritos de paso y las tradiciones culturales, como el luto, ayudan a las sociedades a procesar la pérdida.
Video Cuento «Duele» | UNICEF
Reconocer los síntomas que preceden la muerte de un ser querido permite brindarles confort en sus últimos momentos. La situación de final de vida suele ser un proceso que comienza entre uno y tres meses antes del fallecimiento, con cambios físicos y de comportamiento notables.
Aspectos Prácticos y Legales
Antes del final de la vida, es conveniente conocer si la persona tiene un seguro de decesos y dónde se encuentra la póliza. También se debe preguntar si desea ser enterrado o incinerado. La muerte es un tema tabú en muchas culturas, lo que dificulta estas conversaciones, especialmente con hijos.
Tras el fallecimiento, es necesario obtener el Certificado Médico de Defunción, inscribir la defunción en el Registro Civil y obtener la licencia de entierro. La empresa funeraria se encargará de los servicios relacionados con el traslado, velatorio y ceremonia.
Existen impuestos a considerar tras el fallecimiento, como el Impuesto sobre Sucesiones, el Impuesto sobre el Incremento de Valor de los Terrenos de Naturaleza Urbana (plusvalía municipal) y el Impuesto sobre la Renta del fallecido.
El Proceso de Descomposición del Cuerpo
Tras el fallecimiento, el corazón deja de latir, la sangre se espesa y deja de circular, causando la lividez post-mortem. Los músculos se endurecen en el rigor mortis, que suele iniciarse entre 4 y 6 horas después de la muerte. Las células dejan de recibir oxígeno y comienzan a descomponerse, facilitando la acción de bacterias y hongos.
El proceso de descomposición se ve afectado por factores como la temperatura y el ambiente. Bajo tierra, tarda más tiempo, y en ambientes secos, el cuerpo puede momificarse. Un mito común es que las uñas y el pelo continúan creciendo después de la muerte; esto se debe a que la piel se retrae, dando esa impresión.
La fase terminal es la suma de acontecimientos previos a la muerte, caracterizada por el deterioro progresivo del organismo. La agonía, o fase pre-mortem, es el estado de agotamiento total de las reservas fisiológicas que precede a la muerte, abarcando los últimos días de vida.
Los cuidados en la agonía requieren evaluación intensiva y ajuste del tratamiento farmacológico. La prevención y manejo de síntomas como el dolor, la fatiga, la anorexia, la ansiedad y la confusión son fundamentales. La comunicación con el paciente, aunque esté debilitado o confuso, es vital, así como el apoyo emocional a la familia.
La etapa final de la vida es un viaje único para cada persona. Comprender los signos, planificar con antelación y ofrecer cuidados compasivos y respetuosos son claves para asegurar el confort y la dignidad del ser querido en sus últimos momentos.